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時間:2022-06-30來源:小丑魚瀏覽數:261次
透明度對于建立公眾信任、保持公眾對政府決策的信心具有重要作用。DHSC將讓公眾有機會就數據問題發表建議并制定決策。為此,DHSC就一項新的“數據協議”向公眾征求意見,該協議將以簡單清晰、易于理解的語言闡明雙方的共同期望,明確健康和護理數據會被如何運用,并讓公眾相信健康和護理系統是一個值得信賴的數據保管系統。
國家健康數據戰略主要基于以下原則進行展開:
1.提高對醫療保健系統使用數據的信任度
2.為健康和護理專業人員提供他們需要的信息
3.改進成人社會護理數據
4.為地方和國家決策者提供數據支持
5.為研究人員提供數據,研究改變生活的診療方式和護理模型
6.與合作伙伴共同創新,提升健康和護理水平
7.開發恰當的技術基礎設施
01提高對醫療保健系統使用數據的信任度
DHSC的愿景:公眾對如何處理他們的數據充滿信心,并樂于利用他們的數據來改善醫療護理環境
醫療保健系統若要證明自身是值得信賴的數據保管機構,可以從以下方面努力:
保持數據安全可靠
政府、英國國民健康服務系統(National Health Service,以下簡稱“NHS”)和成人社會護理系統致力于保護公眾數據的安全。DHSC將始終維護由《2018年英國數據保護法》和普通法的保密義務所規定的公民權利。
為了讓公眾相信他們的健康和護理數據只能以安全可靠的方式訪問,DHSC將引入新的隱私增強技術,并且建立安全的數據環境作為NHS和成人社會護理組織的默認技術,以提供對去標識數據的訪問途徑。這意味著與個人相關的數據永遠不會離開安全的服務器,并且只能用于規定的研究目的,使研究人員更安全地訪問關聯的NHS數據,同時保持最高級別的隱私程度。
對數據的使用方式持開放態度
透明度對于建立公眾信任、保持公眾對政府決策的信心具有重要作用。DHSC將讓公眾有機會就數據問題發表建議并制定決策。為此,DHSC就一項新的“數據協議”向公眾征求意見,該協議將以簡單清晰、易于理解的語言闡明雙方的共同期望,明確健康和護理數據會被如何運用,并讓公眾相信健康和護理系統是一個值得信賴的數據保管系統。除了公眾參與,DHSC還能得到包括英國國家數據監護人(The National Data Guardian,簡稱“NDG”)在內的專家的建議和支持。
確保數據合作伙伴關系的公平條款
醫療保健合作伙伴、慈善機構、學術界或行業組織之間的數據合作至關重要。DHSC知悉公眾對第三方訪問健康和護理數據的擔憂,將保證以安全、合法、合乎道德和透明的方式發展數據合作伙伴關系。
讓公眾對如何訪問和使用數據有更大的發言權如果公眾對如何使用數據沒有發言權,他們會產生對醫療保健系統的不信任。因此DHSC必須改變運營方式,以易于理解的語言解釋DHSC如何以及為什么能夠使用數據。同時,DHSC將聽取利益相關者和公眾的意見,簡化“選擇退出流程”,與公眾互動以確保選擇的清晰、連貫和簡單。
改善個人獲取自己健康和護理信息的途徑
通過授權公眾訪問和管理其個人數據,DHSC將提供更好的服務、改善公眾的體驗并提高效率。一方面,允許患者訪問他們的最新健康信息,改善與NHS應用程序中家庭醫師(General Practitioner,簡稱“GP”)記錄的對接,讓患者能夠以數字化的方式更輕松地知曉包括診斷、血液檢測結果和免疫接種在內的歷史信息;另一方面,繼續開發NHS應用程序,讓之成為滿足健康需求的一站式商店,目標是到2024年3月,使75%的成年人注冊使用NHS應用程序。
02為健康和護理專業人員提供他們需要的信息
DHSC的愿景:健康和護理專業人員可以輕松地訪問正確的信息,用以提升護理質量
DHSC要在提供更個性化的護理的同時尊重數據隱私,可以從以下幾方面入手:
簡化和轉變信息治理信息治理討論的是如何安全可靠地管理和訪問信息。研究證明,一線醫療工作人員非常擔心錯誤或違規的潛在影響,更需要非常簡潔和明確的書面指導。DHSC將改進信息治理指導,發布健康和護理信息治理框架,共享護理記錄;將研究結果嵌入信息治理門戶,搭建提供幫助和指導的一站式服務;制定國家信息治理轉型計劃,解決一線醫療工作人員培訓問題;設立專業負責人,制定能力框架、標準和適當的專業認證等。
分享匿名的健康和社會護理信息更好地利用數據是政府整合健康和社會護理使命的核心。DHSC希望確保適當地共享信息,造福于使用健康和護理服務的每個人。DHSC允許健康和社會護理組織提供信息,同私人匿名信息做交換。這將有助于確保匿名信息在整個系統中更有效和無縫地共享。
提供共享記錄DHSC正在擴展其共享護理記錄的計劃,讓醫療工作人員能夠以安全直接的方式從相同的共享護理記錄中獲取信息或將信息放入其中,使得使用不同數據系統或以不同方式記錄數據的醫療工作人員可以在同一個共享記錄中查看患者信息。
減少數據收集負擔數據請求通常會給NHS和社會護理一線人員帶來負擔。在安全的數據環境中,可以就地訪問和分析數據,最大程度簡化這些數據集的使用。DHSC將為數據收集的合理化制定系統目標,減少醫護人員輸入和處理數據的時間。另外,將可查找性、可訪問性、互操作性和可重用性原則置于數據戰略的核心,設計標準流程,在響應用戶需求的同時減輕公共衛生系統利益相關者的負擔。
利用遠程監控數據遠程監控可以讓衛生和護理人員訪問強大的實時數據,為他們的決策提供信息,使工作人員在家中為患者提供高質量的護理,并且騰出時間照顧更需要治療的人。
03改進成人社會護理數據
DHSC的愿景:公眾及護理團隊能夠獲得及時、高質量的數據,提高護理質量并選擇護理信息
該原則的核心是公眾應該能夠在最適合他們的環境下獲得護理,同時成人社會護理機構也能夠隨時隨地安全地訪問他們需要的信息。本戰略為實現這一愿景給出了如下建議:
改善社會護理提供者獲取信息的途徑目前,很少有社會護理提供者可以在線訪問有關其護理人員的信息。DHSC提出了通過數字技術改變護理服務的理念,利用數字工具識別健康風險,預防事故發生,對跌倒、尿路感染、用藥錯誤和壓瘡等可避免的事件做出快速和適當的反應。為此,DHSC將與數字行業合作,改善護理提供者的互聯網連接和訪問設備;并為護理人員提供全面的培訓服務,使其能夠使用數字工具提供更出色的護理。
整合健康數據和社會護理數據為了確保更好地整合健康數據和社會護理數據,DHSC希望確保數據只收集一次,并在健康領域和社會護理領域之間更好地流動,以便無需多次對話即可滿足用戶的需求。為此,DHSC計劃標準化收集個人同意訪問存儲的方法,以便在社會護理機構網站上注冊的任何人都可以查詢到誰訪問了他們的數據。
擴大護理技術數據的使用范圍社會護理的數字化將使公眾對健康和護理系統擁有更無縫的體驗。DHSC希望個人可以通過查看自己的健康和護理數據更深入地了解他們的健康需求。DHSC也將鼓勵醫護工作者采用提高護理質量和安全性的成熟技術(如信息定點捕獲、輔助技術),并提供技術開發資金,促進切實可行的數字護理技術的鋪開。
04為地方和國家決策者提供數據支持
DHSC的愿景:每個社區的領導者和政策制定者都將擁有最新的復雜數據來做出有效的決策,并幫助醫療保健系統以最佳狀態運行
從數據中得出的結論使領導者能夠更準確了解醫療保健系統的現狀,從而制定更好的政策。DHSC從中得到的啟發包括:
默認情況下將本地護理系統與互操作性相結合集成的醫療保健系統將意味著數據在醫療工作者、患者之間無縫流動,有利于使用主體更迅速安全地做出決定,實現更個性化的護理并且減少不必要的干預。因此開發綜合護理系統將有助于NHS無縫地連接、交互數據,與地方政府、第三方合作伙伴、社會護理提供者合作。
培養數據分析、科學管理的能力DHSC根據即將到來的數字化勞動力戰略,將醫療護理數據分析列為一項新興職業。同時,可視化數據也能提高醫護人員的判斷力和洞察力,因此DHSC計劃開發勞動力觀察站和在線分析中心,通過數據和分析加速器鼓勵創新和協作工作。
改善數據分析生態系統NHS并不缺乏數據,但受到來源不同的、缺乏一致性和及時性的孤立數據的困擾。如果DHSC想使用數據驅動的決策來實現NHS的長期計劃,那么良好的數據分析生態系統至關重要。DHSC將努力創建一個支持NHS靈活運作的數據和分析架構。該架構建立在基于通用中央數據管理服務、云和NHS現有架構元素支撐的數據平臺產品之上。
促進公共服務開源公共服務是用公共資金建立的,因此它們的代碼應該在整個醫療保健系統以及合作者范圍內可用,以便數據重用和構建系統。因此應該鼓勵分析師和開發人員從項目開始就考慮如何共享工作或考慮“公開代碼”。目前DHSC正在制定一項開源的分析政策,同時同國研究與創新機構(UK Research and Innovation,簡稱“UKRI”)和國立衛生研究院(National Institute for Health and Care Research,簡稱“NIHR”)合作,商議健康和護理數據研究成果應當如何遵循開放和可重用代碼原則。
減少健康和護理差距目前,英國在地理、種族、收入等方面的衛生服務數據結果差異仍然較大。即將發布的《健康差距白皮書》將闡述英國政府打破個人背景與其健康生活前景之間聯系的總體方法,以縮小全國不同地區之間的健康結果差距。而DHSC作為《健康差距白皮書》的撰寫成員,同樣必須采取行動。
確保兒童安全和健康所有NHS工作人員都有責任保護接觸NHS服務的兒童。DHSC將聯合英國升級、住房和社區部(DLUHC)、內政部共同使用諸如一致的標識符等信息共享工具,為支持家庭計劃的合作伙伴提供兒童安全和健康指導,并努力確保兒童和年輕人重返學校,防止兒童問題的升級。
與下放管理部門合作由于DHSC需要在英國范圍內確保公眾能夠安全有效地訪問健康和護理數據,因此DHSC與下放管理部門合作就成為題中應有之意。這也將幫助DHSC通過下放部門的多個數據源獲得對公眾健康的新見解,解決公共衛生問題、改善疾病監測手段,從而為改進決策和應對健康威脅提供信息。
05為研究人員提供數據,以研究“改變生活”的診療方式和護理模型
DHSC的愿景:研究人員將能夠安全、輕松地訪問數據,為健康和護理問題提供創新的解決方案并造福于所有人
DHSC的使命是讓患者受益于新療法、技術和更好、更個性化的護理,并與NHS密切合作,加強世界一流的生命科學部門建設。為了實現這一使命,本戰略提出了以下建議:
為分析和研究提供可靠的數據環境DHSC期待在數據收集、存儲和分析方面取得新的技術進步,并將數據用于臨床研究、創新和服務規劃的詢問分析,因此越來越多地運用“安全的數據環境”,使研究人員和分析師可以在不侵犯隱私的情況下訪問敏感數據,而不會看到可識別的信息。
鼓勵使用數據進行研究數據集對于導出準確的官方統計數據至關重要。DHSC計劃投資2億英鎊用于NHS數據基礎設施,建立基因組學、成像、病理學數據中心,在其中部署人工智能的工具和技術。同時,制定嚴格的保護措施,盡可能降低數據風險,提供最高級別的隱私。預計到2023年12月,DHSC將創建大規模數據集,匯集不同類型的健康數據,指導預防、診斷和臨床決策新工具的研發。
鼓勵臨床研究DHSC的目標是確保英國擁有世界上最先進的由數據支持的臨床研究環境,利用其獨特的數據集來改善英國患者的健康和護理。為實現這一目標,DHSC將建立NHS DigiTrials平臺,利用數據工具實現更快更有效的臨床試驗。
06與合作伙伴共同創新,提升健康和護理水平
DHSC的愿景:支持創新者快速、安全地開發和交付新的解決方案,為公民、醫療工作人員和系統服務
為了所有公民的福利、保持對數據隱私的尊重并縮小現有的醫療保健差距,DHSC致力于:
推動創新的互操作性開放且可重用的代碼可以幫助數據驅動的創新者構建與醫療保健系統配合使用的系統。下一步,DHSC將發布關于如何為醫療保健組織開源代碼的數字手冊等相關指引文件。
鼓勵人工智能創新人工智能技術具有通過分析大量復雜信息來改善醫療保健服務的真正潛力。DHSC正在開發技術模型測試方法。由于目前還沒有針對AI產品的評估標準化方案,因此NHS人工智能實驗室正在通過其AI?in Health and Care Award項目為市場授權產品制定評估方法。未來DHSC將進一步利用數據改善國民健康狀況、縮小國民健康差距,并制定人工智能倫理倡議,確保DHSC在醫療保健環境中采用嚴格的方法來使用AI產品。
清晰易懂的人工智能監管DHSC有機會讓英國成為以人工智能技術相著稱、創新友好型監管的領導者。NHS人工智能實驗室正在推動健康和護理領域的人工智能監管框架的發展,讓患者和臨床醫生相信人工智能產品的安全有效性。下一步DHSC將與英國藥品和保健品監管機構、國家健康與護理卓越研究所合作,為AI解決方案的功效和安全性測試制定統一標準,并創建多機構咨詢服務以優化監管流程。
支持合作伙伴與衛生和保健組織合作醫療保健系統的規模和結構,意味著要擴展解決方案必須與多個組織合作。為了簡化流程,DHSC在信息治理和標準方面的工作包括:通過信息治理門戶發布明確的指南,為訪問個人數據的驅動技術制定數據保護規則;提供互操作性的開放標準,以便開發人員了解構建健康和社會護理系統的方法;與供應商、開發人員和開源社區合作,確保標準的切合實際。
07開發恰當的技術基礎設施
DHSC的愿景:DHSC將確保支撐醫療保健系統的數據架構能夠輕松協同工作,從而更高效地使用數據
數據驅動的技術對DHSC的醫療保健系統有著巨大的潛力,但只有擁有合適的技術基礎設施,才能釋放這種潛力。為了實現這一愿景,DHSC做了如下努力:
現代化DHSC的數據架構此前,衛生和護理人員使用了許多遺留系統和平臺。通過轉向統一平臺,可以提高跨衛生和社會護理領域訪問數據的互操作性、重用性和敏捷性,從而提高效率并降低成本。DHSC的目標是建立一個現代架構,在該架構中可以通過API實時訪問數據,消除數據孤島,減少臨床醫生花在行政任務上的工作時間。
促進數據和技術標準的發展醫療工作人員往往面臨“信息堵塞”,標準的、具有互操作性的系統能夠幫助克服這一點。因此,DHSC將制定和發布標準草案和互操作性戰略,在健康和成人社會護理中廣泛采用適合的標準;發布和維護標準路線圖,與供應商合作以確保該戰略的有效實施;開發門戶網站以提高互操作性標準的可見性和可訪問性,使DHSC能夠監控技術合規狀況,從而更容易為標準制定提供指引。
領先于不斷變化的網絡和欺詐風險網絡安全事件可能會影響服務和護理的提供。如果公眾對作為避風港的醫療保健系統的信心下降,會對DHSC產生負面影響。為了應對網絡和欺詐風險,DHSC將通過互聯醫療設備安全指導小組與英國藥品和保健品監管機構、NHS Digital、國家網絡安全中心合作,主動識別互聯醫療設備的風險;對門戶網站進行備份審查,制定補救計劃;與醫療保健系統合作,制定醫療保健網絡安全戰略和數據安全保護工具包;為醫療保健組織和供應商制定明確的網絡標準。
創建目標數據架構目標數據架構將支撐護理系統滿足整個英國地區的健康和護理需求,通過協調服務改善人口健康、減少不同群體之間的不平等,并滿足二次使用的數據需求。下一步,DHSC將建立4個跨健康和社會護理的云示例站點,以存儲和利用云中的數據;提供參考架構以支持綜合護理系統;建立示例數據流,支持健康和社會護理系統中的實時數據使用;根據可重復使用的臨床模型開發數據標準和支持流程。