數據共享一直是政府、企業和學術界探討的重要議題。12月20日，FPF（Future of Privacy Forum）發布了“手冊：出于研究目的進行數據共享”（The Playbook: Data Sharing for Research）。這是一份關于在公司和研究機構之間建立出于研究目的的數據共享計劃的最佳實踐的報告。該報告從企業和研究機構兩個角色出發，探討兩者間的數據共享所激發的新價值。

出于研究目的，促進企業數據持有者與研究機構共享數據，將激發新的科學見解與研究成果，并推動公共衛生、教育、社會科學和其他領域的進步。研究人員利用這些數據來研究消費者、商業和科學問題，其規模是僅使用傳統的研究數據收集技術所不能達到的。

報告分享了公司和研究人員之間開展數據管理、共享并付諸實踐的重要步驟。創建一個能夠積極推動科學研究的數據共享生態系統，需要更好地了解既定的風險、應對挑戰的機會以及參與數據共享決策的不同利益相關者。該報告旨在鼓勵企業和研究人員之間安全、負責任的數據共享。出于研究目的的數據共享將企業與研究機構聯系起來，能夠提高研究的數量和質量。

對于企業來說，可以從以下舉措著手：

（1）制定一個評估研究提案質量的程序。可以從美國國家科學基金會（National Science Foundation）的知識價值和廣泛影響這兩個標準開始考慮。

（2）進行成本和風險評估，包括與研究共享數據相關的物理成本和研究人員如何處理數據可能產生的潛在隱私風險。

（3）商定一份協議（如合同），闡明數據使用協議以及與研究人員如何使用公司數據有關的其他情況、條款和條件，包括研究完成后如何處理這些數據。

（4）考慮使用專門的中介機構。數據信托、數據合作和其他方法正在興起，成為第三方存儲和支持研究人員訪問數據的補充手段。

（5）考慮使用加密、基于硬件的可信執行環境（TEEs）或數據凈室。這些都需要研究機構或公司在基礎設施方面的具體支持。

（6）評估數據共享的多樣性、公平性和包容性（DEI）維度。這些可能反映在涉及的研究人員和研究機構的類型、研究的目標和方法，以及數據的屬性上。應盡可能地減少偏見和歧視。

（7）公司應計劃在研究完成后支持其傳播。他們可以利用公司關系、公共關系或溝通能力來幫助擴大從研究中獲得的信息。

對于研究人員來說，可以從以下舉措著手：

（1）向擁有數據的公司提供獲取數據的建議，解釋將做什么、為什么它是新穎的、所使用的方法、潛在的好處和限制。

（2）與機構網絡安全專家合作，為數據共享和使用的相關分析軟件建立數據、軟件的安全和管理計劃。

（3）與隱私專家合作，如隱私工程師，確保對隱私數據進行強有力的保護。

對于研究機構來說，可以從以下舉措著手：

（1）與合作企業的法律、開發和數據管理人員建立開放的溝通渠道，以評估合作伙伴的準備情況。

（2）評估網絡和數據管理能力，以應對與數據共享安全相關的額外工作量和成本。

（3）制定審查和批準涉及出于研究目的的數據共享提案的具體程序，包括數據管理計劃和合作協議。

（4）確定機構審查委員會和倫理委員會在審查企業出于研究目的的數據共享將發揮的作用。

（5）確保人員、隱私和網絡安全控制到位，與數據的敏感性和價值水平相適配。

（6）確保數據共享公司和研究機構之間的溝通渠道暢通，管理有可能的和必要的變化，以解決數據保護問題。

對于立法者來說，可以從以下舉措著手：

（1）通過確保聯邦和州隱私法提供適當的框架，考慮到此類研究的公共價值；提供適當的安全港或例外，支持出于研究目的的數據共享，激勵數據共享。

（2）確保數據保護法規定身份的去識別化（考慮到可能促進或破壞去識別的技術變化），以鼓勵數據共享。

（3）支持隱私增強技術（PET）的研究和開發，以支持數據研究方法的可信度。

公司與研究人員共享數據可以是雙贏的。公共政策已經通過開放數據倡議和開發敏感信息的共享機制，為研究人員和公司使用政府數據提供了便利。盡管數據對公司來說是一種資產，有時甚至是為其業務提供了基礎，但將公司數據用于研究，既可以產生有利于源公司的見解，又可以產生具有積極社會效益的知識。

除了報告內容之外，FPF還制作了一個配套信息圖，總結了報告中概述的出于研究目的進行數據共享的好處、挑戰和機遇。

負責任的、促進研究的數據共享所體現的價值

為研究共享數據可以為許多利益相關者提供利益和機會。它可以用于開發創新的研究、增強公眾對技術的信心并更好地理解社會趨勢。

但同時，與數據共享相關的具體風險仍然存在，特別是個人數據，包括隱私風險、股權風險以及與研究商業化相關的風險。

隨著進一步了解涉及促進研究的數據共享的環境，包括對風險的既定反應以及參與數據共享決策的各種參與者的了解，各界可以攜手創建一個數據共享生態系統，這將對世界產生重大影響。